Все мы начиная с 24 февраля 2022 года оказались перед лицом наступающего варварства, насилия и лжи. В этой ситуации чрезвычайно важно сохранить хотя бы остатки культуры и поддержать ценности гуманизма — в том числе ради будущего России. Поэтому редакция «Горького» продолжит говорить о книгах, напоминая нашим читателям, что в мире остается место мысли и вымыслу.
Полина Иванушкина, Лида Мониава. Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. М.: БФ «Нужна помощь», 2023. Содержание
«Для меня странно не быть счастливой. Даже если в моей жизни ничего не останется, я буду счастлива, что могу вот так уткнуться в подушку лицом и закрыть глаза».
В 2012-м, спустя год после смерти Гали Чаликовой, в Москве умирала Маржана Садыкова, автор этих строк.
Когда Лида Мониава и Маржана Садыкова познакомились, первой исполнилось двадцать пять, второй — тринадцать. Маржана, тонкая, большеглазая девочка, из-за опухоли в ноге чувствовала себя в воде свободнее, чем на суше, поэтому при любой возможности они с мамой отправлялись на море.
К берегу мама Амина подвозила дочь на инвалидной коляске, вязнувшей в песке. Пока были силы и позволяла опухоль, Маржана фотографировала подводный мир: на голубой глубине развевались водоросли, а рядом с ними длинные темные волосы Маржаны... Когда Амина позвонила Лиде, сил на путешествия уже не было. Бритый череп, длинная худенькая шея и восточный лик — Маржана была похожа на Нефертити. Тринадцатилетняя девочка хорошо понимала, что происходит.
При знакомстве с Лидой так вышло, что сначала Маржане не требовалось ничего из того списка, с которым обычно обращались родители: ни матраса от пролежней, ни энергетического питания или химии в таблетках, ни кресла для ванной или кресла-туалета с откидной спинкой, — до поры справлялись сами. Но Маржане вместо тяжелого ноутбука был нужен айпад, который легко удерживать в руках лежа. Лида написала пост в соцсети, и принести модный гаджет вызвался отец Алексей Уминский, священник из храма Святой Троицы в Хохлах.
За чаем Лида спросила Амину, чем еще можно помочь. Чем порадовать ее ребенка? Чего бы она хотела, если бы желания ничем не были ограничены? Это стало переломным моментом в истории Маржаны: Лида написала пост о том, что девочка мечтает о хорошем фотоаппарате, который расширил бы ее возможности съемки, — старый уже не давал реализовывать задуманное.
Лида назвала модель профессиональной камеры, которая так много значила для Маржаны, и ее читатели нашли заветный «Кэнон». В следующие несколько месяцев Маржана Садыкова превратилась из подопечной паллиативной службы в человека, которого считают одаренным фотографом, а Лидина страница в соцсети — в бюро находок и добрых услуг.
По утрам Лида открывала почту и читала очередное письмо от Маржаны: «Лида, привет. Помоги, пожалуйста, найти паука». Или девушку со змеей. Или улитку ахатину. Или молодую маму с младенцем, которая согласится фотографироваться без одежды. Балерину. Много катушек с нитками...
Все постановочные задумки Маржаны Лида озвучивала своим читателям, и нужные сокровища и модели быстро находились. Амина хлопотала со встречей гостей, Маржана — со светом и тенью, а подписчики заваливали Лиду своими идеями: не нужны ли канделябр, антикварные книги, коллекция винтажной одежды, бурятский национальный костюм, сумочки, шляпки, жуки-богомолы, патефон, веретено, прялка?..
Нашлась даже девушка со змеей. Ее звали Риола.
Фото: Маржана Садыкова
Она работала с гигантскими тарантулами и питонами, намазывала лицо глиной, которая застывала на коже и эффектным кракелюром создавала аллюзию на иссушенную пустыню. Маржана щелкала, опершись на один локоть, Амина занималась светом и гримом, питон невозмутимо позировал хрупкому фотографу. Творившееся в обычной многоэтажке на юге Москвы напоминало скорее кадры из фильмов Феллини, но только не ожидание смерти.
«Господи, я очень рада этим людям, приходящим ко мне, приносящим свои вещи, а заодно книжку стихов или фотографий и мягкую игрушку, букет цветов и слова поддержки. Они столько любви приносят с собой, так хотят помочь, я это физически чувствую. После этих встреч я будто нюх заимела на все самое лучшее в людях, — писала Амина Лиде. — Уже второй день Маржане очень хорошо, она практически весь день бодрствует и общается с нами. Асцит, который начал прогрессировать на выходных, сегодня остановился и отступил. Она ест уже два раза в день. Сегодня обсуждали ближайшие съемки, у нее много проектов. Оборудовать площадку — и начнется такое! Мася хочет снимать колоритных старушек...»
Когда фотографий накопилось достаточно, Лида предложила Маржане сделать выставку. Художница Катя Марголис как раз приехала из Венеции и была готова помочь с оформлением и каталогом. Но главное — чтобы Маржана открыла выставку лично. Лида вспомнила, как Фрида Кало, обездвиженная после аварии и писавшая автопортреты с зеркала, закрепленного на потолке, триумфально появилась на открытии собственной выставки, лежа в кровати, украшенной цветами, которую несли несколько носильщиков. Подобная картина возникла в воображении Лиды: кровать с Маржаной на плечах волонтеров вплывает в кинотеатр «Пионер», директор которого Мэри Назари предложила свое выставочное пространство...
Но Маржана и Амина отказались от этой затеи: Маржане хотелось побыть спокойно с семьей.
Выставка открылась без автора. Маржана записала гостям видеоприветствие: «Когда я фотографирую, боль уменьшается, я забываю о том, что не могу ни ходить, ни сидеть, быстро устаю. Любимое дело питает, наполняет жизнь смыслом. Не надо искать справедливость в том, что выпадает на нашу долю, нам неведомо провидение. Справедливость — это понятие, придуманное человеком, Вселенная же действует по своим законам. Мудрость для меня — принять с любовью и благодарностью все, что происходит, не злиться. Подумайте, мы живем не один раз, и с каждым воплощением есть шанс стать чуть ближе к Богу. Поэтому просто используйте свои возможности по максимуму, будьте этичны и будьте счастливы. Это лучшее, что мы с вами можем сделать».
Гости стояли в очереди, чтобы сделать запись в книге отзывов, страницы в которой заканчивались прямо на глазах. Ире Агаян пришлось срочно искать дополнительные листы бумаги. На фуршетном столе были фирменные кексы Амины и имбирные пряники, раньше они с дочерью всегда пекли их вместе.
В какой-то момент Маржана сказала, что хочет провести оставшиеся дни без лишней суеты и только с близкими. От дальнейших выставок, каталогов и интервью девочка отказалась.
Маржане стало трудно даже лежать. Амина кроила подушки из латекса, пытаясь уложить каждый миллиметр тела дочери так, чтобы уменьшить боль, устраивала прямо на постели ванночки из масла, чтобы заживлять пролежни, а Лида тем временем искала у читателей кашемировые свитера, чтобы Амина могла сшить из них одеяло, которое греет даже мокрым.
Лида: «Я сегодня как-то совсем сильно расчувствовалась и хочу тебе сказать, что я тебя очень люблю. Я тебе очень благодарна за доверие, возможность общаться. Я у тебя многому учусь, это правда. Не люблю сентиментальность, но сегодня трудно удержаться».
Маржана: «И я тебя люблю и благодарна за встречу с таким удивительным человеком, без тебя не было бы этой выставки и я не поняла бы, как это важно».
Маржане быстро становится хуже. «Но она все равно счастлива и спокойна, — пишет Амина Лиде, — любит всех и жизнь и смерти не боится. Просто, когда ей больно, расстраивается».
Лида пыталась учесть каждую мелочь, чтобы облегчить бремя семьи. Сухой воздух? Может, попробуем термальную воду для орошения рта? Я пришлю. Долго сохнущие простыни? Сейчас найду фен. Вот подголовник — на нем может быть проще лежать.
Из последних сил Маржана пытается фотографировать: мама, солнечный свет в окне, селфи в рамке белой подушки.
«Для работы она собирает себя. Даже не разрешает мне дотрагиваться до тела, кроме головы, потому что у нее все болит. Если ей дать много обезболивающего, она будет спать, если мало — будет больно. Как ни прискорбно, она уйдет раньше, чем я рассчитывала», — пишет Амина в своем ежедневном отчете, когда Маржана заканчивает последнюю съемку. Девочка отказывается даже от личной встречи с Лидой: когда та приходит навестить ее, Маржана остается за шторкой и только на прощание передает Лиде ее портрет с автографом.
Однако письмо Амины продолжается так: «Удивительно, насколько мы счастливы, будто нет болезни и близкой смерти, будто впереди жизнь, полная событий и планов. Не помню, были ли в моей жизни дни, настолько полные счастья и любви, как сейчас, когда каждый день на счету».
Фото: Маржана Садыкова
Имя Маржаны становится знакомым тысячам людей благодаря Лидиным постам в соцсети. В четырнадцатый день рождения девочки во многих домах зажигаются свечи: Маржана просит тех, кто следит за ее судьбой, провести этот день с любимыми и сказать те слова, на которые обычно не хватает времени, а ей прислать фотографии с этих встреч — это станет лучшим подарком.
«Все время учусь у нее чему-то, — пишет Лиде Амина. — В ее сутулой, худой, измененной болезнью фигурке какая-то величественность... Она будто освободилась от всего, что нам необходимо, чтобы выживать в этой жизни, и наконец смогла стать истинной собой. А это освобождает много сил и энергии (не физической, а света такого ангельского), чтобы светить другим. Суть вскрывается настолько без усилия сейчас, так легко почему-то. Не надо больше быть правым. Вообще много чего не надо, что раньше было важно, без этого намного лучше. Сейчас все будто на ладони, есть боль, но есть и счастье, в котором эта боль растворяется, и получается такое пряное счастье».
Лида ищет слова для поддержки Амины, и в них нет ничего обесценивающего горе или обещающего надежду — только признание происходящего. Когда в «Доме с маяком» появится целый психологический отдел, специалисты будут профессионально поддерживать подопечные семьи, руководствуясь главным правилом: «Иногда важно просто рядом молчать». А пока Лида продолжает по наитию нащупывать эту тонкую тропинку диалога с матерью, теряющей ребенка.
«Спасибо, что говорите все как есть, — писала Лида Амине. — Мне казалось, что для Маржаны подготовка к выставке и открытие — цель, ради которой она себя очень жестко держала и не могла расслабиться. После того как цель достигнута — свободное плавание. Хочется, как и раньше, стоять у штурвала, управлять кораблем, обходить препятствия, плыть к какой-то новой цели. Но в свободном плавании этого всего уже нет, и у штурвала стоим уже не мы. К Тому, в чьих руках сейчас корабль, доверия много больше, чем к себе. Очень понимаю то, что сказала сегодня Маржана. Сейчас, мне кажется, нет ничего важнее мира внутри, а для него нужны и тишина, и спокойствие, и любовь, и внутреннее молчание. Я сама этого совсем не умею. Видимо, нам всем хочется цепляться за какие-то дела, потому что без дел страшно. Не знаю, откуда Маржана и это умеет».
Девочка отказывается ложиться во взрослый хоспис и просит не увеличивать дозу обезболивающих — не хочет уходить без сознания, стараясь прожить оставшееся до последнего мига. Все больше спит: «Наверное, засыпаю навсегда».
«Молюсь, чтобы у вас хватало сил сохранять спокойствие и твердость, — пишет Лида. — Может, переходить на обезболивание пластырем, чтобы не пить таблетки? В глаза можно капать какой- нибудь визин, чтобы не сохли. Пятна, геморрагический синдром — плохой знак, хотя у вас этих знаков за последний месяц уже много было».
Всю последнюю ночь Амина лежит рядом с дочерью, поя ее по капельке под разговор рук, осторожных прикосновений. Под утро Маржана отчетливо спрашивает, долго ли ей еще здесь сидеть.
— Недолго.
— Я люблю тебя.
— И я люблю тебя.
«Я держала ее руку и гладила волосы, мы говорили о любви, и она ушла. Не думала, что можно так умереть... как в сказке, — написала потом Амина. — Мне не будет трудно и тяжело вспоминать этот момент, она до самого конца оставалась собой и после себя оставила столько света, и любви, и покоя».
...Спустя несколько лет отец Алексей Уминский станет причащать детей на дому и служить в своем храме панихиду по умершим подопечным. У детского хосписа появятся современные протоколы ухода и доступ к лекарствам, чтобы точнее подбирать обезболивание, психологи, няни, которые облегчат труд родителей, врачи научатся лечить пролежни, появится стационар, и в нем будет бассейн...
История Маржаны и других умирающих детей, чьи родители ежедневно звонили на горячую линию Лидиного мобильного телефона, покажут, что именно требуется семьям в такой ситуации, и так начнет расти механизм помощи паллиативным детям. То, что станет известно под названием «детский хоспис „Дом с маяком“». Механизм, давно обкатанный в других странах и подробно описанный в огромном томе Оксфордского учебника по паллиативной помощи, практически библии для хосписных специалистов. Но сотрудники «Дома с маяком» прочитают учебник уже после того, как дойдут до всего сами, своим путем — благодаря детям, которые болели и умирали в России в десятых годах XXI века.