Слепящее солнце настоящего

Все мы начиная с 24 февраля 2022 года оказались перед лицом наступающего варварства, насилия и лжи. В этой ситуации чрезвычайно важно сохранить хотя бы остатки культуры и поддержать ценности гуманизма — в том числе ради будущего России. Поэтому редакция «Горького» продолжит говорить о книгах, напоминая нашим читателям, что в мире остается место мысли и вымыслу.

Анна Бубнова, психолог, руководитель психологической службы

Я работаю в хосписе «Дом с маяком» с прошлого августа и сейчас руковожу отделом психологической помощи. Одна из книг, которая мне помогает в работе, — это «Вглядываясь в солнце» Ирвина Ялома. В ней описываются случаи работы психотерапевта с клиентами. Ялом — психолог, который пишет о психологии не только научным языком, но и художественным. Его литературный талант делает текст живым, простым, доступным для любого читателя.

Ирвин Ялом в книге «Вглядываясь в солнце» раскрывает тему жизни с осознанием собственной конечности. Он пишет о том, как вообще можно быть рядом со смертью. Это как раз очень про паллиатив, потому что все мы здесь, и сотрудники, и семьи, находимся в этой точке, где смерть — заметная часть жизни. Как правило, тема смерти и тем более паллиативной помощи в конце жизни редко звучит в повседневности, и когда человек встречается с ней, то первый импульс — спрятаться, не думать об этом, человек будто бы обжигается о тему неминуемой потери контроля над собственным существованием. Ялом задается вопросом, можно ли смотреть на слепящее солнце и то же ли это самое, что и смотреть на смерть. В своей книге он пишет, как это важно — суметь взглянуть на смерть и увидеть при этом жизнь, каждое мгновение которой становится ценным, наполненным смыслом благодаря ее неизбежной конечности.

Мне нравится перечитывать эту книгу — в ней много созвучного с моими собственными мыслями на эту тему. Это была не первая книжка о смерти, которую я взяла в руки, но «Вглядываясь в солнце» Ялома оказалась для меня хорошим собеседником. В этой книге много говорится о моменте здесь и сейчас, который в нашей паллиативной работе очень важен. Необходимо, чтобы человек мог смотреть не только в прошлое и будущее, но и сумел бы вглядеться в настоящий момент. Ведь именно этот момент и есть жизнь.

Еще одна книга, созвучная Ялому, — это «Оскар и Розовая Дама» Эрика-Эмманюэля Шмитта. В обеих книгах есть проживание этого совместного здесь и сейчас. По сюжету в «Оскаре и Розовой Даме» есть мальчик, который умирает от онкологического заболевания. Все вокруг скрывают от него этот факт, и он остается один на один со своим переживанием. При этом, как и все дети, он очень хорошо чувствует, что с ним происходит.

В окружении мальчика находится помогающий ухаживающий человек — это женщина, которая приходит в больницу играть с детьми. Она понимает, как тяжело ребенку умирать в «информационном» одиночестве, и начинает с ним говорить о смерти. Женщина предлагает ему писать письма Богу. Сначала мальчик сопротивляется и говорит о том, что Бог — это то же самое, что Дед Мороз, и «не надо меня кормить сказками». Тогда женщина предлагает ему придумать себе Бога и начать с ним общаться, потому что в такие моменты жизни важно не оставаться в одиночестве. Тем самым она дает ребенку возможность встретиться с самим собой — со своими страхами и желаниями. Эти письма — не только письма, адресованные Богу, но и дневник, и честный разговор с собой.

В книге есть яркий момент про здесь и сейчас: женщина предлагает мальчику проживать каждый день своей жизни как больший отрезок времени. И он начинает проживать свои дни как годы, стремительно воображаемо взрослеет, встречает девушку, у них завязываются отношения, он женится на ней, притом что это маленький мальчик. Для меня эта книга о том, как важно, чтобы ребенок был не одинок, как важен кто-то понимающий и поддерживающий рядом. Важны открытые близкие отношения, честные ответы на недетские детские вопросы, которые беспокоят ребенка. Это очень трогательная и важная книжка об умирании. Как можно быть рядом с этим. Как можно смотреть на смерть, чтобы тому, кто умирает, была виднее собственная жизнь.

Ксения Шляпина, няня выездной службы

Я всегда была большим книгочеем и читала запойно. К сожалению, сейчас у меня на чтение остается очень мало времени и сил. Я всегда любила художественную литературу, я люблю фантастику... Еще я очень люблю книги Льюиса, который написал «Хроники Нарнии», я обожаю «Гарри Поттера», люблю всю нашу художественную литературу. Мне нравится Чехов и юмористические рассказы Тэффи. Все эти книги дают отдохновение душе и настроение. Правда, просто для души почитать получается только на отдыхе. Постоянно я читаю и просматриваю только книги, которые публикуются про общение с невербальными детьми. Мне это интересно. А еще я христианка, я постоянно хожу в храм, и меня интересует и христианская литература.

В частности, я очень люблю книгу Фредерики де Грааф «Открытость сердца. Встреча: „сквозь себя“ к Богу и человеку». Она написана на основе бесед с митрополитом Антонием Сурожским. На самом деле у де Грааф достаточно много книг. Она давно работает в Первом московском хосписе. Собственно, в книге «Открытость сердца» собрана вся суть хосписной работы. Она о том, как с открытым сердцем и чистой душой наименее травматично выстраивать отношения с людьми, с которыми мы работаем. При этом я христианка, и для меня здесь невозможно без Бога. А Фредерика де Грааф человек тоже глубоко верующий, и она как раз помогает выстроить этот треугольник: помогающий сотрудник, Бог и пациент. Ее книга очень сильно повлияла на меня. Она придает моей повседневной работе необходимое вдохновение. То есть она обосновывает мою рутинную работу как дело действительно важное, нужное и духовно развивающее.

А книга, к которой я постоянно возвращаюсь, — это Евангелие. Я, собственно говоря, пришла в хоспис по призыву, потому что верю, потому что Христос призвал идти к людям и помогать.

Еще одна книга, которая могла бы помочь родителям, которые потеряли детей, — это «Переход» Петра Калиновского. Эта книга про последнюю болезнь, смерть и после, и как это принимать родственникам. Калиновский в этой книге рассматривает смерть как переход из жизни земной в жизнь вечную. Автор проанализировал рассказы людей, которые переживали клиническую смерть, или людей, которые находятся близко к смерти, например в тяжелой стадии рака. Он собрал опыт этих людей в книге и очень доступно и интересно описал его. Когда, например, у меня умерла мама, тяжело, от рака, эта книга помогла мне принять эту смерть. Я поняла, что это был не конец, а произошел переход из одного состояния в другое. Эта книга даже не для христиан, а для всех. Там описывается разный опыт. Она скорее всего для тех, кто готов на эту тему говорить и думать, кто не боится темы смерти.

Григорий Климов, главный врач (Москва)

Я много читаю разных книг и любимые книги перечитываю по многу раз. Я знаю, что есть писатели, которые очень ценят такой подход. Например, одни из моих любимых фантастов — братья Стругацкие. Во время выступлений они говорили, что пишут книги для читателей, которые перечитывают книги по два-три раза. Это как раз я. Я читаю и классическую литературу. Мне очень нравятся Александр Дюма, Набоков, Чехов, Достоевский, но не весь. Я читаю много стихотворений. Например, я люблю Пушкина, Лермонтова, Омара Хайяма, Марину Цветаеву.

Еще я иногда перечитываю Новый завет. Мне кажется, это книга, которая может помочь любому человеку, особенно пациентам хосписа и их родственникам. Это очень позитивная книга. Она про то, что Бог есть любовь, про торжество добра, про милосердие Божье. Я понимаю, что это книга духовная, но я ее совершенно спокойно читал, когда не верил в Бога, и в период, когда поверил. Есть книги, которые помогают человеку, когда ему тяжело. Мне кажется, во времена, когда легко, Новый завет радость поддерживает, а когда тяжело — утешает.

Еще я недавно я прочитал книгу «Как мы умираем. Конец жизни и что мы должны о нем знать». Роланда Шульца. Автор этой книги в очень прямой и доступной форме перечислил все, что происходит с человеком, которому диагностировали неизлечимое заболевание. Он рассказывает читателю, что с ним будет, если он окажется в такой ситуации. В частности, как от него будут отворачивать врачи, как им будет неохота сообщать его диагноз, какие человек испытает эмоции, когда узнает, что диагноз неизлечимый. Потом Шульц говорит, как этот диагноз вы будете принимать, через какие стадии пройдете.

Причем автор максимально подробно рассказывает, как это происходит в Германии. Какие врачи приходят, как они будут общаться, о чем они будут договариваться с вами, например кормить или не кормить вас, какие делать процедуры. Мало того, он описывает эмоции неизлечимо больного человека, и он описывает их прямо и точно. Это ужас, страх, боязнь смерти, боязнь мук и боли. Также он не обходит стороной отношения с родственниками. Как они будут с вами разговаривать, какие они будут делать ошибки. А потом Шульц начинает рассказывать, как у вас постепенно отказывают органы, как вы перестаете есть, как все причиняет боль, как вы чувствуете слабость. И рассказывает он это ярко, образно. Читая эту книгу, ты прямо представляешь себя в шкуре человека, который умирает, лежа на постели, как у него холодеют конечности.

Шульц взял за основу своей книги дневники умирающих людей. То есть это люди, которые имели мужество и силы рассказывать о своих чувствах, вели репортаж своей смерти. Дальше автор описывает сам момент смерти, избегая религиозных обобщений. Как падает температура, как сначала останавливается сердце, через пять минут гибнет мозг, дальше начинается распад тела, останавливается химический процесс в митохондриях. Он рассказывает, что происходит с человеком после смерти на уровне и физическом, и химическом. После этого он пишет, что делают с телом. Куда и на чем его везут, как вскрывают, какие бюрократические и организационные вопросы решают родственники, как они горюют и постепенно забывают вас.

Эта книга оставляет достаточно тяжелое впечатление. Но, согласно статистике, 70% умирающих испытывают тягостные симптомы и нуждаются в паллиативной помощи. Как минимум каждый человек либо сам, либо его родственник столкнутся с этой историей. Такая книга поможет человеку подумать над тем, надо ли составить завещание, решить, какую медицинскую помощь он готов получить, а какую не готов. Надо принимать решение об этом, когда еще есть силы.

Еще в этой книге рассказывается, что тема смерти табуирована, что никто про смерть не говорит. Смертельно больной человек создает поле отталкивания. Людям некомфортно находиться рядом с ним. Это поле действует и на врачей, и на не врачей. Людям сложно на эту тему даже думать, не то, что говорить о ней. А книга Шульца об этой теме говорит максимально открыто и прямо. Я тоже считаю, что говорить о смерти важно, потому что все мы умрем, и необходимо сделать так, чтобы смерть была достойной и комфортной. Важно организовать этот процесс таким, каким бы хотел сам человек, пока у него еще есть силы.

Эта книжка про человеческое достоинство и про то, как сохранять его до конца. Один из путей это сделать — вынести тему смерти из раздела табу в раздел рутинного обсуждения. Это все непосредственно касается нашей работы в хосписе. Мы постоянно говорим об этом, например, на наших конференциях. Но мы обсуждает это с нашими сотрудниками или пациентами, которые уже соприкоснулись с темой смерти. Шульц же обращается ко всем людям, не только к больным и умирающим. Потому что, повторюсь, человек умирает не в космосе, а в окружении людей, в обществе. А общество табуирует тему смерти. Он же говорит, что это естественный процесс. Говорит, давайте, боритесь с этим чувством отталкивания. Это чувство очень сильное, даже мне, человеку, который работает в паллиативе, тяжело было читать эту книгу. Но, возвращаясь к ней, я уже чувствую, что мне проще. Через пару недель после прочтения ты уже думаешь: «Ну а что в этом ужасного? Все умирают». Ужасно бывает, когда ты не можешь управлять этим процессом. Так давайте им управлять в той части, в которой это возможно, к этому готовиться. Поэтому книга очень хорошая.

Светлана Гриб, главный врач (Московская область)

Я читаю не так много, как мне бы хотелось. У меня есть огромный вишлист книг и фильмов. Я иногда смеюсь, что не умру, пока не досмотрю и не дочитаю все это, а я не сделаю это никогда, потому что пока я читаю одну книгу, то вношу в список еще четыре-пять, так же и с фильмами. В месяц я читаю порядка двух-трех книг. Как-то так сложилось, что в последнее время я читала в основном азиатских писателей. «Вегетарианку» Хан Ган — нобелевскую лауреатку этого года по литературе. Самая последняя книга, которую я читала, — «Моя рыба будет жить» Рут Озеки, японская писательница. Стараюсь чередовать современную литературу и классику. Предпочитаю бумажные книги, хотя есть и электронная книга. Кое-что слушаю в аудио, но не все моему мозгу легко воспринимать на слух.

Вообще, есть довольно много книг, которые так или иначе отражают концепцию паллиативной помощи либо какие-то моменты, над которыми мы работаем в хосписе. В частности, мне бы хотелось рассказать про автобиографическую книгу Рубена Давида Гонсалеса Гальего «Белое на черном». Цепляет в этой книге многое. Во-первых, это русский писатель, несмотря на такое сложное имя. У него была очень непростая судьба. Этот ребенок был рожден в межнациональном союзе: мама была испанка, а папа, кажется, венесуэлец. Они были студентами МГУ. Мама родила двойню. Один ребенок умер, а Давид получил серьезное повреждение мозга и остался с диагнозом ДЦП на всю жизнь. Маме, когда мальчику исполнилось полтора года, сказали, что ребенок умер, и отправили его путешествовать по советским детским домам. Позже он попал в дом престарелых, потому что после детского дома дети-сироты с ДЦП попадают именно туда. Промежуточного варианта не было.

Это был абсолютно одинокий ребенок, никому не нужный, с довольно тяжелым поражением двигательных функций, но с полностью сохранным интеллектом. В своей книге он рассказал про то, как жил, точнее выживал, в детском доме, как попал в США, про свою взрослую жизнь. Он был трижды женат, то есть у него сложилась личная жизнь, и поскольку мы знаем, что он писатель, значит, и какая-то трудовая деятельность тоже. Но то, что он описывает в своей книге, конечно, очень больно читать, хотя книга не чернушная. То есть любую информацию можно подать по-разному, можно описать ужас, а можно сделать это как-то мягче. Он старался писать с долей иронии, с такой легкой, я бы сказала, философской улыбкой. Над чем-то он пытался шутить и не нагнетал ужас, хотя мог бы. Наверное, стоит сказать ему спасибо за смелость. За то, что он все это вынес в общество и не побоялся рассказать.

Чтобы вы понимали, как ему было тяжело там находиться... Допустим, в советских интернатах не было колясок. Дети делились на две большие группы. Те, кто мог ходить, — это была отдельная каста, — они могли выходить на улицу. И те, кто не ходил. Эти дети не были на улице практически никогда. Кто-то мог ползать, как наш герой, но в общем и целом их делили на ходячих и неходячих. Если ты ходячий, ты можешь получить образование и профессию. Если ты неходячий, то дорога тебе везде закрыта. Единственное, что тебя ждет, — это дом престарелых.

Давид был неходячий. Он мог передвигаться, ползать на руках, подтягивать свое тело. Этим он пользовался, чтобы выползти на учебу в класс, попасть на улицу или ночью в туалет. Автор книги прекрасно знал математику, много читал, все отмечали его прекрасные интеллектуальные способности, хвалили его сочинения. Но учителя понимали, что после достижения определенного возраста все, что светит этому мальчику, — это не учеба в вузе, не получение какой-то профессии, а перевод в дом престарелых, где пациенты обычно умирали в течение двух-трех месяцев.

Почему автор назвал свою книгу «Белое на черном»? Первое, что приходит в голову: белое — это хорошее, черное — это что-то негативное. То, что в любой черной полосе всегда будут белые полосы, что-то хорошее. Но для автора это звучит ровно наоборот. Белое — это больничный потолок, белые халаты медиков, бинты и гипс, при помощи которых врачи пытались выровнять его ноги. А черное — это мечты за закрытыми веками, это какие-то ночные приключения, это что-то более осязаемое и более четкое. Это про жизнь.

Сейчас, по сравнению с советскими временами, все потихоньку меняется к лучшему, но все равно невозможно сделать хорошую тюрьму и невозможно сделать хороший интернат. Сейчас у детей есть коляски, но я уверена, что по-прежнему не хватает нянечек для кормлений, например. Такие же сложности, чтобы вывезти всех детей-колясочников на улицу. Все-таки ребенок должен жить в семье. В родной или в приемной.

Да, детский хоспис делает сейчас шаги в этом направлении. У нас есть программа работы с интернатами, когда наши волонтеры и медики посещают детей, изначально приглашают их к себе на гостевой режим, вывозят на природу. Я сама неоднократно бывала в интернатах и в Беларуси, и в России. Когда мы приходим в такое учреждение — все дети стрижены одинаково, просто под машинку (за ними так проще ухаживать). Девочек с косами, с прическами, к сожалению, тоже практически не встретишь. Все дети обычно выглядят как маленькие старички, одетые в какие-то нелепые ползунки, колготки, которые им не по возрасту. Многие лежат в кроватях и сутками видят просто белый потолок, потому что не всем можно подобрать индивидуальную коляску, чтобы вывезти на улицу.

Когда мы забираем детей и гуляем с ними, вывозим их на какие-то мероприятия — это, конечно, очень маленькие шаги. Но у нас многие сотрудники стали опекунами и забрали ребят домой насовсем. Это паллиативные пациенты, то есть не просто дети, а дети с тяжелыми диагнозами. С высокой долей вероятности они, скорее всего, уже умерли бы в интернатах, если бы за ними не было такого ухода. В любом случае их жизнь точно была бы даже не черно-белая, а просто серая.

Телеграм-канал детского хосписа «Дом с маяком» доступен по ссылке.

* Все фото в материале предоставлены командой детского хосписа «Дом с маяком».