«Книга основана на моем реальном опыте и на моих полевых дневниках»
Вы кандидат социологических наук, заместитель декана факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге. Расскажите, как к вам пришла мысль написать «антропологический роман»?
В 2014 году я защитила кандидатскую диссертацию, посвященную закрытым учреждениям для людей с особенностями развития. Если человек всерьез занимается академической карьерой, то после диссертации он обычно пишет монографию. Я долго думала, в каком она может быть жанре, кому она может быть интересна?
Подумала, что, наверное, неправильно ориентироваться только на круг читателей-ученых, лучше сделать книгу популярной, потому что в России пока не так много людей, интересующихся социологией и антропологией инвалидности. Мне хотелось, чтобы книга была интересна людям, которые работают с инвалидностью: социальным работникам, волонтерам.
Еще хотелось затронуть более массового читателя: рассказать о том, что есть такие учреждения — специализированные детские дома для детей с нарушениями и психоневрологические интернаты для взрослых, — и о том, какие люди в них живут. Привлечь внимание к проблеме существования подобных учреждений, к проблемам эмоционального состояния людей, которые там работают: персонала, санитарок, сотрудников НКО. Им нелегко, и есть ряд и культурных, и структурных особенностей, скажем так, которые приводят к этой ситуации.
В аннотации говорится, что «Наверно я дурак» — это «документальный роман». Что такое «документальное» в вашей книге? Из чего оно складывается?
Книга основана на моем реальном опыте и на моих полевых дневниках. Антрополог, идя в поле, берет интервью и записывает их на диктофон, но значительная часть исследования — это наблюдение и ведение подробного дневника. Дневник является документом. Понятно, что человек не камера, висящая на стене, которая беспристрастно все фиксирует: у него есть своя оптика, сквозь которую он видит, воспринимает и интерпретирует увиденное, — здесь, естественно, есть некоторые искажения.
Всё, о чем я пишу, не является выдуманным, все персонажи реальны и узнаваемы. Хотя некоторые герои — результат объединения черт нескольких людей. Это было сделано отчасти для соблюдения анонимности, отчасти потому, что иначе персонажей было бы еще больше, а их и так больше двухсот. Почти все имена изменены, кроме нескольких — в частности, Марии Беркович, на книгу которой я ссылаюсь. Книга выстроена не по принципам научного текста, а как документальный роман: это путь волонтера и его история — из детского дома во взрослый интернат. С одной стороны, я сама через все это прошла как автор, герой, волонтер и исследователь; с другой стороны, такой подход важен, потому что дети тоже сначала находятся в детском доме, потом переезжают во взрослый интернат, и я тем самым отслеживаю их судьбу, биографию.
А что в книге от романа? Где проявляется художественное?
В книге есть некоторые художественные принципы построения текста. Сюжеты часто цепляются друг за друга по принципу контраста или, наоборот, схожести. Плюс присутствуют художественные вставки, которые призваны отразить состояние волонтера. В одном из таких фрагментов я пытаюсь реконструировать то, как могло бы выглядеть течение времени с точки зрения обитателя интерната. Когда каждый день происходит одно и то же. При том что в нашей повседневной жизни даже рутина варьируется. А в интернатах ничего не меняется. Четыре раза в день прием пищи, а между этими моментами никаких внешних событий не происходит. Такая попытка — это художественный ход, потому что я не была на месте обитателя интерната, и мне сложно представить, какую оптику на это всё накладывают, например, интеллектуальные нарушения.
Меня тронул момент, когда вы описываете распустившиеся одуванчики возле детского дома, это редкий поэтический момент в вашем тексте.
Я думаю, хорошо, что таких сентиментальностей не очень много. У нас есть жанр историй в СМИ, которые призваны произвести такой сентиментальный эффект. Есть портал «Такие дела», который публикует документальные истории, но при этом многие из них прошибают слезу, и это во многом правильно, потому в итоге люди жертвуют деньги на благотворительные проекты. У меня не было такой задачи, мне хотелось отстраниться от популярного медийного дискурса, потому что он во многом создает определенный образ — в моем случае образ человека с инвалидностью, который может не вполне соответствовать реальности.
Анна Клепикова
Фото: личная страница в Facebook
Антрополог анализирует дискурсы различных уровней — медийного, бытового, профессионального медицинского, профессионального волонтерского. Любой дискурс — волонтеров, или персонала учреждений, или СМИ, или официальных документов — так или иначе конструирует объект, о котором идет речь, в данном случае — людей с инвалидностью. Мне хотелось не создать еще один конструкт, а, наоборот, деконструировать, разложить какие-то существующие «конструкты» (то есть наборы стереотипных представлений о том, что нужно ребенку или взрослому с нарушениями): какой он, как он видит мир, на что он способен.
Мне хотелось представить эти разные точки зрения, и в этом смысле тут не было места сентиментальности как еще одной рамке обставить инвалидность. В то же время опыт волонтера дан в книге достаточно сентиментально и искренне, но у меня была задача отстраниться на уровне текста в том числе и от волонтерской идеологии и подхода. Судя по комментариям, которые я получала к моим научным статьям и книге, для организации, которую я в тексте называю «Альтернативы», и ее волонтеров это оказалось довольно полезным и продуктивным подходом.
«Исключительная цель — воспитать человека, удобного учреждению, системе. На этом принципе построены „тотальные институты”»
Для многих читателей может быть не очевидно, что это научная книга, потому что в ней много человеческих историй, а научных терминов, наоборот, не очень много. Расскажите, какие темы как антрополог вы в ней исследуете, на какие работы коллег опираетесь и какие методы используете.
Когда я выбрала тему исследования, я поняла, что ближе всего к включенному наблюдению труд социолога Ирвина Гоффмана о так называемых тотальных институтах. Он выстраивает их в некую шкалу — от концлагерей и тюрем до психиатрических клиник, монастырей, школ и детских садов. Эти организации так или иначе нацелены либо на то, чтобы сломать и подавить человека, либо на то, чтобы перевоспитать или воспитать его, подстраивая личность под свои нужды или нужды общества. Например, декларируемая идея тюрьмы состоит в том, что человек перевоспитывается, ресоциализируется. Но на практике в тюрьмах идет подавление и переформатирование личности заключенного под нужды самой тюрьмы и ее надзирателей.
Похожее происходит и в моих учреждениях: не предполагается, что подопечный психоневрологического интерната выйдет в мир и будет жить в обществе, поэтому исключительная цель — воспитать человека, удобного учреждению, системе. Например — ребенка, который не должен требовать слишком много внимания, который должен ходить в туалет по часам, а не когда ему захочется, который не имеет права выбирать одежду или еду и который в принципе оказывается во многом подчинен персоналу учреждения. На этом принципе построены «тотальные институты».
Кроме того, тот же Гофман и целый ряд других исследователей в 50–60-е годы выдвинули идею о том, что психическое заболевание является социально сконструированным в том смысле, что человек, который страдает психическим заболеванием (скажем, шизофренией), начинает нарушать обыденные социальные правила и ожидания. Он недостаточно следит за своей внешностью или за порядком в квартире, начинает слышать голоса, или у него недостаточно мотивации — и он не хочет выходить из дома, не работает и не соответствует ожидаемым от него социальным ролям. В радикальном виде концепция социальной сконструированности психического заболевания говорит о том, что психического заболевания как такового не существует, но менее радикальные концепции, которых я придерживаюсь, состоят в том, что медицинский диагноз и психическое заболевание являются медицинскими фактами, однако реакция на человека, который им страдает, предзадана социальными нормами. Еще важной идеей для антрополога является то, что различные идеи, касающиеся в моем случае инвалидности, болезни, психических заболеваний, культурно и исторически специфичны.
Мы видим довольно быстрое изменение отношения к людям с инвалидностью в европейских обществах, где еще в середине XX века существовали такие же крупные учреждения, как в России, и считалось нормальным и правильным изолировать этих людей от общества, потому что они опасны, их экономически не выгодно содержать дома и т. д. У нас в России эти представления тоже сейчас меняются. А в ряде не-западных обществ человек, который слышит голоса, например, не обязательно попадает в психиатрическую клинику — он может быть вполне включен в сообщество и не стигматизироваться, хоть и считаться «странным».
Фото: Такие Дела
«Путь изменений не быстрый, не прямой и не вполне предсказуемый»
Вы говорите об изменении отношения к людям с инвалидностью в европейских сообществах. Как происходят эти изменения? Когда находишься внутри того же волонтерского сообщества, кажется, что в России всё стремительно меняется, но, когда удается отстраниться, понимаешь, что это на самом деле не так.
Да, искажение есть. Моя лента фейсбука состоит во многом из новостей людей, которые работают в НКО, и кажется, что все вокруг озабочены темой расформирования психоневрологических интернатов. Конечно, это не так. Я думаю, есть сильные региональные отличия, потому что есть Москва, Петербург и крупные города вроде Новосибирска, а есть небольшие города. Я не знаю, например, что происходит в Краснодарском крае, на Алтае. Изменения в регионах могут зависеть и от конкретных НКО, которые есть в этом регионе, и от политики региональных властей. Когда я шла работать в интернаты, в СМИ не было об этом практически ничего. Я гуглила, и мне выпадали только какие-то ужасные картинки с искаженными лицами и практически никаких содержательных статей о том, что такое психоневрологический интернат. За десятилетие ситуация изменилась — публикаций в СМИ гораздо больше. Это могут быть и рассказы про какой-нибудь арт-проект в ПНИ, а могут быть, наоборот, ужасные истории о том, как людей не выпустили на экскурсию или закалывают седативными средствами. Я считаю, что это произошло во многом благодаря работе различных НКО и благотворительных фондов, а также социально-ориентированной журналистики. Есть и заслуга родительских организаций. Фонд помощи людям с аутизмом «Выход» много сделал в плане формирования позитивного образа людей с аутизмом, большая работа проведена различными организациями и родителями в отношении синдрома Дауна. Понятно, что остаются негативные стереотипы, а ребенка могут выгнать с детской площадки. Но я проводила исследование семейного контекста, и многие родители маленьких детей с аутизмом говорили о том, что если ребенок неправильно, шумно, некрасиво себя ведет, то на родителя, естественно, начинают шикать. Но если сейчас сказать людям, что у ребенка аутизм, то люди понимают, что это не плохое поведение, а некоторый диагноз и особенности развития. Понятно, что информированность людей разная, в том числе она зависит от того, что у них в ленте в соцсетях.
Между вашим полевым исследованием и выходом книги прошло чуть меньше десяти лет. Какие изменения произошли в детском доме, где вы работали?
За 8 лет там произошли большие изменения [события в книге происходят в 2009–2010 годах]. Группы уменьшились с 12 до 6 человек, благодаря усилиям НКО, появилось школьное образование. В этом было и желание местных чиновников сделать этот детский дом образцовым, показать, что происходит «деинституционализация», реформа. Но детский дом, в котором я работала, — это случай Петербурга. Ему было много внимания СМИ и правозащитников. Есть совершенно другие регионы и детские дома, где подобного не происходит. Сейчас обычные, неспециализированные детские дома повсеместно переименовывают в «Центры содействия семейному устройству детей, оставшихся без попечения родителей». Часто это только переименование. Вроде как у нас нет детских домов — теперь у нас центры. Некоторые директора интернатов действительно стали заинтересованы в том, чтобы искать детям приемные семьи или возвращать их в кровные. Осознание того, что ребенку в приемной семье лучше, чем в учреждении, в том числе на уровне чиновников и директоров учреждения, тоже происходит. Но часто это просто переименование, не влекущее серьезных перемен для ребенка. НКО сейчас переживают тяжелые времена, поскольку иностранные доноры по понятным причинам ушли из России. Некоммерческие организации не могут быть иностранными агентами, а финансирование со стороны российских доноров по различным экономическим причинам снизилось. Путь изменений не быстрый, не прямой и не вполне предсказуемый. Движение есть, но это не равномерное понятное движение по единой траектории, а скачкообразное, с отступлениями назад или куда-то в строну от идеи приведения всего этого в соответствие современным гуманистическим стандартам.
«Мне сложно отделить мой антропологический опыт от волонтерского»
Какую роль сегодня выполняют волонтеры, зачем они нужны, на ваш взгляд?
Мне кажется, что, во-первых, во многом волонтеры в разных странах призваны закрывать те бреши и те ниши, которые не может закрыть собой государство. Волонтеры в детских домах в моем случае компенсируют нехватку персонала, которую государство не может по тем или иным причинам восполнить. То же самое касается волонтеров, которые тушат пожары или ищут пропавших людей. В госструктурах не хватает чего-то — ресурсов или гибкости, — и люди на добровольной основе подключаются к тому, чтобы спасти детей, людей, животных, природу. Точно так же с бездомными. Государственных служб оказывается недостаточно, или они недостаточно эффективны в том, чтобы пробиться к бездомным. Да, есть государственные ночлежки, но их не хватает или люди почему-то не хотят туда приходить. Волонтерские проекты это компенсируют, а волонтеры продлевают жизнь людям, по разным причинам оказавшимся на улице. Во-вторых, люди в развитых индустриальных обществах накопили достаточно социального, материального, символического капитала, чтобы помогать другим. Это идея реципроктности и возврата в сообщество тех благ, которые ты получил. В исследовании я ссылаюсь на теорию дарообмена в традиционных обществах, о которых писали антропологи Марсель Мосс и Бронислав Малиновский, когда для поддержания границ сообщества и социальных связей люди обмениваются дарами и благами, потому что любой подарок в этом обществе требует отдарка. Вот волонтерство — это тоже такой отдарок. Мне довольно сложно говорить за всех волонтеров в разных сферах, их много. Например, когда случилось наводнение в Крымске, волонтеры помогали людям, собирали вещи, при этом, например, из-за того, что люди оказались сильно впечатлены произошедшим, в соцсетях они сильно завысили количество жертв, и началась паника. Может быть, они хотели привлечь больше медийного внимания к себе и к этой истории; может быть, у людей была просто такая психологическая реакция. Волонтерами были люди, которые поехали в Крымск без какой-либо подготовки, и многие из них оказались морально не готовы выдерживать эту сложную ситуацию и тяжелую работу. Может быть так, что роль волонтера не всегда идеальна, даже если он искренне хочет помочь. Сейчас волонтерство институционализируется, и очень хороша и ценна роль тех, которые проходят специальную подготовку — например, волонтеры «Ночлежки», фонда «АдВита».
Анна и Юрий
Фото: личная страница в Faсebook
В книге вы делитесь довольно личным моментом: вам стало проще обнимать людей. Как вообще этот опыт — и исследовательский, и волонтерский — изменил вашу жизнь?
С объятиями важный пример. Мне в принципе сложно давался телесный контакт с людьми, особенно с не слишком знакомыми (да и с близкими тоже). Когда я шла работать в детский дом, я, во-первых, не знала, как менять ребенку памперсы, я никогда этого не делала. И не знала, как отстраниться от своих физиологических реакций на это. Во-вторых, я очень боялась, что детей нужно будет носить на руках, общаться с ними таким невербальным образом. Но я пришла работать и взяла ребенка на руки. Предполагалось, что я как волонтер это буду делать, и я это делала. Часто невербальный способ общения с неречевыми детьми — единственно возможный. Было много телесного контакта и с волонтерами — так мы пытались поддержать друг друга. Это был хороший опыт. Я поняла, насколько важной составляющей человеческой коммуникации являются объятия. У детей, которые живут без объятий родителей, без укачивания мамой на руках, возникает депривация телесного контакта, иногда настолько сильная, что некоторые дети слишком остро воспринимают любое прикосновение, а другие, напротив, никак не могу насытиться объятиями. Есть даже психолого-антропологические исследования о том, как телесный контакт воздействует на кожу человека и животных и улучшает психологическое состояние. Мне всё это принесло бонусы.
«Наверно я дурак» попала в номинацию «Приз критического сообщества» литературной премии «НОС». Вы ощущаете себя писателем? И вообще, довольны своей книгой?
Я довольна, хотя, когда я перечитывала какие-то страницы, нашла кучу вещей, которые я бы синтаксически, стилистически хотела бы подправить. У нас на факультете считается, что хорошо писать бы и научные тексты так, чтобы их в принципе мог прочитать любой человек. У ученых есть птичий язык, когда текст без пол-литра не разберешь, и знание становится доступным только узким специалистам. Мы ориентируемся на другое письмо. Да, наверное, я отчасти ощущала себя писателем, в том смысле, что в меру сил я следила за языком. Когда я была маленькой, мама много со мной работала. Задавала сочинения, работала над моим стилем, пытаясь его сделать более оригинальным. Я училась на филфаке. Когда стала писать диссертацию на факультете антропологии, мой научный руководитель Илья Утехин тоже работал со мной над стилистикой моих текстов. То, что эта книга может в том числе восприниматься как литературное произведение, — результат всей моей предыдущей жизненной истории. Мне, конечно, приятно получать комментарии о том, что книга хорошо написана, от людей, в том числе связанных с миром художественной литературы или литературной критики. Но мне бы больше всего хотелось, чтобы книга повлияла на научные исследования инвалидности и на ситуацию, которая сложилась со специальными учреждениями для людей с психическими заболеваниями и особенностями развития в нашей стране. Это будет для меня самым большим достижением.