5 книг о том, что такое нейроразнообразие
В прошлом году 49-летнему американскому актеру Вентворту Миллеру диагностировали аутизм. Эта новость попала в ленты международных информационных агентств не столько по причине талантов Миллера, но сколько потому, что традиционно аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) маркированы как детская проблема. Публичные дискуссии и просвещенческая работа, которая ведется по теме аутизма, сконцентрированы, как правило, на сложностях, с которыми сталкиваются дети-аутисты и их родители.
Нарративы об аутизме в большинстве случаев имеют трагическую интонацию. Как пишет Джим Синклер в знаменитом эссе «Не плачьте о нас»: «Не-аутисты считают, что аутизм — это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи». Боль родителей, как утверждает Синклер, является результатом тщетных попыток обнаружить за аутизмом «спрятанного нормального ребенка», которого не существует. Донести до широкой публики идею о том, что аутизм — это не то, от чего в принципе можно избавиться, что можно вылечить, истребить или перерасти, не уничтожив при этом самого носителя аутизма, что это особый «способ существования» личности, а не болезнь, а также защитить право нейроотличных людей на достойную жизнь, стало делом организованных в группы взрослых аутистов.
Долгое время взрослые аутисты оставались в стороне общественных дискуссий об аутизме, в том числе по причине коммуникационных и организационных трудностей, которые мешали создать активное сплоченное сообщество, голос которого стал бы слышен на фоне других авторитетных голосов, прежде всего ученых и медиков. Ситуация стала меняться в начале 1990-х: на основе первых организаций взрослых аутистов начала складываться так называемая аутистическая культура, которая легла в основу практик самоадвокации, т. е. самостоятельного отстаивания гражданских прав людьми с инвалидностью. В течение последующих двадцати лет, благодаря развитию интернета в США и ряде европейских стран стали возникать сообщества аутичных людей для аутичных людей. Их объединял принцип «Ничего о нас без нас». Самые известные сообщества — Autism Network International, Aspies For Freedom и Autistic Self Advocacy Network. Эти и подобные сообщества представляют собой альтернативы родительским организациям, которые созданы неаутичными людьми и ориентированны на предотвращение и поиск лекарства от аутизма. Одним из главных оппонентов сообществ самоадвокации по сей день является крупнейшая общественная правозащитная организация Autism Speaks, принимающая активное участие в финансировании научных исследований в области профилактики и лечения РАС. Также она поддерживает генетические исследования аутизма, в том числе разработку пренатального скрининга, который большинством самоадвокатов рассматривается как средство геноцида аутистического меньшинства.
Идеология большинства самоадвокатских аутистических организаций основана на так называемой парадигме нейроразнообразия. Термин «нейроразнообразие» был предложен в 1998 году в докторской диссертации австралийского социолога Джуди Сингер, также человека с аутизмом и самоадвоката. Нейроразнообразие предполагает признание разного рода нейроотличий, т. е. нетипичных вариантов неврологического и психического развития, не патологией или болезнью, а одним из возможных и даже необходимых для эволюции человечества способов церебрального функционирования. Помимо РАС парадигма нейроразнообразия признает «способами существования» личности синдром дефицита внимания и/или гиперактивности, диспраксию, дислексию, дискалькулию, синдром Туретта, обсессивно-компульсивное расстройство, биполярное расстройство, шизоаффективное расстройство и др. Опираясь на социальную модель понимания инвалидности, представители правозащитных организаций рассматривают людей с аутизмом и других нейродивергентных личностей как ущемленные в правах меньшинства. По оценке самоадвокатов, ограничения, с которыми такие люди сталкиваются — прежде всего в системе образования и при трудоустройстве — проистекают из ориентации социальных институтов на нейротипичных индивидов. Эта ориентация, встроенная в социальную ткань, создает почву для системной дискриминации и стигматизации нейроотличных людей.
Движение самоадвокации и парадигма разнообразия представляют собой весьма сложные и противоречивые феномены, которые проблематизируются сегодня как с этической, так и с эпистемологической, идеологической, политической, экономической и других позиций. Резкая критика идеи нейроразнообразия звучит со стороны научного и медицинского сообществ, а также родительских организаций, которые инкриминируют активистам нелегитимный захват права говорить от лица всех аутичных людей, хотя взгляд на аутизм у людей с аутизмом разный. Так, например, исследования показывают, что низкофункциональные аутисты более склонны оценивать свое состояние как требующее помощи и облегчения, чем высокофункциональные. Не все готовы признать свои особенности «способом существования» и были бы счастливы с научной помощью избавиться от особенностей, которые приносят страдания им самим и окружающим.
Внутри движения за нейроразнообразие существует полемика относительно того, какие именно особенности неврологического развития считать нейроотличием, а какие — патологией. В частности, дискуссии ведутся вокруг депрессии, болезни Альцгеймера, болезни Паркинсона и т. п. Социальные теоретики также внесли свой вклад в «разоблачение» нейроразнообразия, указав на редукционистскую природу этой идеологии, которая сводит бытие человека к уникальности его мозга либо генов, тем самым снимая с человека ответственность за его жизнь.
Среди книг о парадигме нейроразнообразия можно выделить разные жанры. Во-первых, это автобиографические повествования нейроотличных людей, прежде всего аутистов. Радикальным высказыванием такого типа является даже не книга, а короткий фильм «На моем языке», созданный небинарной аутичной персоной Амандой Мелиссой Беггс (1980—2020), которая была одной из самых известных невербальных представительниц движения за нейроразнообразие. Во-вторых, это большой блок работ в жанре «ангажированной социологии», который относится к так называемым критическим исследованиям аутизма. Они зачастую написаны авторами, которые совмещают компетенции социальных исследователей с активизмом. В-третьих, отдельную группу книг составляют «антропологические» работы, описывающие многообразие «нейроплемен», их «обычаи и нравы» с ценностно-нейтральных позиций.
В свою подборку я попыталась включить работы всех перечисленных жанров.
В истории парадигмы нейроразнообразия Тэмпл Грэндин представляет собой крайне любопытную фигуру. На примере ее биографии и творчества можно наблюдать изменения, которые претерпело движение самоадвокации, прежде всего в понимании того, что есть аутизм и каков язык, на котором приемлемо/неприемлемо говорить об аутизме.
На протяжении нескольких десятилетий Грэндин была иконой и примером для подражания для огромного числа людей с РАС по всему миру. Известный американский ученый (доктор наук в области животноводства) на собственном примере продемонстрировала, каких высот может добиться человек, взявший на себя мужество ежедневно «преодолевать» аутизм. Большую часть жизни Грэндин посвятила просветительской работе, через свои книги и публичные лекции донося до публики знание о том, как мыслит, чувствует, действует и взаимодействует с другими аутичный человек. Однако после того как доминирующий принцип «осведомленности об аутизме» был проблематизирован и заменен на принцип «принятия аутизма», многие пассажи из ее книг стали звучать сомнительно. Прежде всего некоторые активисты движения за нейроразнообразие не могут простить Грэндин пропаганду медикоцентричной модели аутизма и поддержку исследований его генетических причин. Более того, Грэндин недвусмысленно призывала предотвращать тяжелые формы аутизма, в связи с чем была обвинена в поддержке евгеники.
Несмотря на современную критику, автобиографическая книга, написанная Грэндин вместе с писательницей и сценаристкой Маргарет Скариано и вышедшая в 1986 году, на заре движения за права аутистов, сыграла очень важную роль в привлечении общественного внимания к проблеме аутизма. Бесспорно, это одна из важнейших вех в истории самоадвокации.
Сборник статей документирует историю движения за нейроразнообразие. Она написана «от первого лица» — самими организаторами и активными участниками Движения. Среди ее авторов можно встретить работы таких значимых фигур, как основатель Autistic Self Advocacy Network Ари Неэман и Мел Беггс. Только двое из 21 автора, чьи статьи представлены в сборнике, не являются людьми с РАС.
Теоретическим базисом книги выступают альтернативные эпистемологии, прежде всего «теория точек зрения» (standpoint theory) и «непрофессиональная экспертиза» (lay expertise). Ключевую идею альтернативных эпистемологий в самом общем виде можно сформулировать так: наиболее надежная и авторитетная экспертиза о ситуации (или феномене) может быть получена из социального или политического опыта конкретного субъекта, который в этой ситуации находится. Применительно к предмету нашего интереса она звучит так: никто не знает, что такое аутизм и в чем нуждаются аутичные люди лучше, чем сами аутисты. По этой причине принцип «ничего о нас без нас» выступает не просто этическим требованием, но и эпистемической необходимостью. Надо отдать должное редактору сборника Стивену Каппу, который помимо активистской повестки включил в сборник критические работы, вскрывающие внутренние противоречия и сомнительные постулаты идеологии нейроразнообразия.
Данная работа — проект организации Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Также как и предыдущая книга, она представляет собой сборник эссе, написанный аутичными людьми. Открывает антологию программное эссе Джима Синклера «Не плачьте о нас», которое я упоминала выше. Книга помогает реконструировать магистральную идейную линию движения за нейроразнообразие. Здесь же дано определение аутистической культуры, обозначены ее основные ценности, прописаны исторические этапы развития движения и нынешнее положение дел, рассказано об ASAN как организации, о мероприятиях, которые проходили под ее эгидой, а также ее издательских проектах. А еще эта книга — прекрасный путеводитель по внутреннему миру аутичных людей, она помогает проникнуться личными переживаниями и надеждами, которые они связывают с самоадвокатской деятельностью. Знакомство с авторскими эссе дает возможность обнаружить стоящую за ними общую риторику, ее фигуры и ходы, которые достаточно универсальны для всего Движения.
Достаточно свежая работа хоть и придерживается многих принципов ангажированной социологии (среди авторов также много аутичных авторов либо родственников аутичных людей), но предлагает более тонкий концептуальный инструментарий для анализа нейроразнообразия. По словам редакторов, книга «бросает вызов универсальности утверждений о человеческой природе, подвергая сомнению границы между преобладающими нейротипами и „другими“». По сути, это введение в исследования нейроразнообразия — пограничную теоретическую область, которая использует ресурсы достаточно большого спектра дисциплин и исследований (studies): социологии, критической психологии, критических исследований инвалидности, критических исследований аутизма, феминистских исследований, исследований РАС, critical queer studies и т. п.
Тематически сборник охватывает достаточно широкий репертуар сюжетов: от исторической реконструкции понятия «нормальный ребенок» и рассмотрения языковых игр, паталогизирующих аутизм, до более практических вопросов, касающихся трудоустройства нейроотличных индивидов.
Книга американского писателя и журналиста Стива Зильбермана, раскрывает противоречивую культурную и медицинскую историю аутизма — начиная с теоретических расхождений Лео Каннера, американского психиатра, впервые описавшего детский аутизм (синдром Каннера), и Ханса Аспергера, австрийского педиатра и психиатра, предложившего понятие «аутистическая психопатия», известное сейчас как «синдром Аспергера», и заканчивая размышлениями о будущем парадигмы разнообразия. Работа создана на основе множества интервью, которые Зильберман в течение нескольких лет брал как у взрослых аутистов (значительную часть респондентов составили работники Кремниевой долины), так и у родителей и педагогов, работающих с аутичными детьми. В целом книга написана с эмпатией и сочувствием к движению за разнообразие и ее активистам, при этом автор избегает изображения исключительно радостной картины жизни современных «нейроплемен», указывая на множественные проблемы, с которыми сталкиваются нейродивергентные люди.